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漸凍症,也就是俗稱的漸凍人,它其實是一種運動神經元疾病,簡單來說就是因為運動神經元慢慢退化,所以導致全身的肌肉萎縮與無力。漸凍症可依據退化部位及好發年齡分成五類,而其中最常好發於成人的是肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)

 

漸凍症好發年紀約為4060歲,致病的原因不明,目前沒有可以治癒的方式。台灣每年新增至少460人,而總罹病人數可能在1,500人上下。

 

漸凍症的症狀發展

漸凍症是一種「逐漸不能動」或可以說是「逐漸失能」的疾病。最初的症狀是肌肉無力,然後四肢、軀幹、到全身會逐漸無力癱瘓、吞嚥困難。平均3-5年會進展到呼吸衰竭。但狀況因人而異,有些患者疾病過程則比較緩慢。

 

初期:容易跌倒、無法久站、無法持重物、肌肉無力。

 

中期:逐漸無法走路、穿衣、洗澡、如廁,生活需要仰賴他人協助,講話不清楚,肢體僵硬,失眠、睡不好及酸痛的症狀逐漸出現。

 

後期:無法以口語表達,只能用眼睛溝通。吞嚥困難而體重下降、營養失調,需要依賴「胃造口」或「鼻胃管」維持生命所需營養;無法自主呼吸,生存須依賴機器,從非侵入性呼吸器、到侵入式呼吸器;或選擇安寧照顧。

 

漸凍症的居家照護

漸凍症患者會逐漸的無法行走,四肢無力並退化到需要他人協助生活,所以如果家中有漸凍症患者,初期的時候一定要加裝無障礙空間,以防止患者不小心跌倒,拐杖、輪椅、助行器等輔助行動的輔具也要準備,以免患者走路時突然無力而跌倒。初期的照顧原則如同其他病症一樣,也是患者如果能自己活動就讓他多活動復健,照顧者從旁協助及預防他跌倒就好。

 

而中期以後,患者逐漸無法行走,則需要準備電動床、氣墊床、輪椅、移位機等輔具,並需要有人在身邊照顧,幫忙患者翻身、復健、移動位置,並陪伴患者聊天、給予心靈上的安慰。漸凍症是慢慢失能的過程,但是患者的感覺並沒有失去能力,他一樣會感受到知覺與情緒,所以陪伴與安慰是相當重要的。

 

而後期,患者會漸漸失去口語表達的能力,這時可能會開始出現吞嚥困難、需仰賴鼻胃管等維持生命,此時可能就比較不適合居家照顧,可能要請專業的醫療院所去協助照顧,或是轉而進行安寧治療。

 

漸凍症是一種相當辛苦的病症,所以在照顧患者的時候,除了要照顧好他們的身體,更重要的是要安定他們的心。只有心安定了,才能積極的去面對病狀,不然會很容易陷入自怨自艾的迴圈裡,反而讓自己過的很痛苦。

 

把患者的身體以及心顧好,是家人特別要做好的兩件事。給患者良好的醫病環境及有用的輔具,讓患者不會增加額外的痛苦;給予患者溫暖的陪伴與關懷,是照顧漸凍症患者的不二法門。

 

了解、照顧、陪伴、關懷,照顧漸凍症患者沒有訣竅,就是細心與耐心,陪伴他們走過生病的歷程,讓他們安心養病,就是最好的照顧。

 

 

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